Manche sagen Richtigerweise, denn seit mehr als dreißig Jahren hat sich mit der Gesundheitsökonomie eine interdisziplinäre Wissenschaft herausgebildet, die sich mit der Produktion, der Verteilung und dem Konsum von knappen Gesundheitsgütern und mit der ökonomischen Seite der Gesundheitsversorgung beschäftigt. Der in Deutschland bekannteste Vertreter dieser Wissenschaftsrichtung ist übrigens Ulla Schmidts Allzweckwaffe Karl W. Lauterbach (der mit dem Abiturientenscheitel, der runden Brille und den putzigen Fliegen).

Aber noch mal zurück zu dem Artikel bzw. den Problemen der Gesundheitsbürokratie: angesichts der heutigen Hochleistungsmedizin stellt sich die böse Frage, wer das alles Zahlen soll. Und da die Mittel begrenzt sind, was bezahlt werden soll. In Deutschland ist für diese Entscheidungen das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen eingerichtet worden. Das IQWIG soll Empfehlungen abgeben, welche Medikamente bzw. Therapien für Patienten von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet werden. Grundlage dieser Empfehlungen sind Nutzen-Bewertungen der einzelnen Therapien bzw. Arzneimittel. Es soll das nützlichere gewählt werden, bei gleich sinnvollen das kostengünstigere.

Und hier beginnt das Dilemma: was ist medizinisch sinnvoll, was ist effizient?

Im Fall meiner Erkrankungen ist das nicht so ganz eindeutig. Denn das IQWIG hat sich in einer ersten Stellungnahme gegen allogene Knochenmarktransplantationen bei Aplastischer Anämie ausgesprochen.

Grundsätzlich befürwortete die IQWIG hierin eine Transplantation nur bei jungen Patienten, für die ein Familienspender zur Verfügung stand. Bei allen anderen Patienten mit einer Aplastischen Anämie würde sich angesichts der hohen Risiken einer Transplantation kein Vorteil gegenüber Immunsuppressions-Therapien bzw. supportive Therapien ergeben.

Ein Aufruhr ging durch die deutschen Fachkreise - insbesondere wurde der IQWIG vorgeworfen, die aktuellen Studien nicht zu bewerten und Patienten, bei denen alle anderen Therapien versagt hätten, von einer womöglich lebensrettenden Option abzuschneiden. Später ist das IQWIG zurück gerudert und hat eingestanden, dass die Datenlage nicht ausreichend sei und empfahlen weiterhin im Rahmen von klinischen Studien zu transplantieren. Auftraggeber dieser Studien waren die gesetzlichen Krankenkassen, die - so wird gemunkelt - eine zu häufige und unnütze Anwendung der teueren Knochenmarktransplantation in Deutschland vermuten. Schließlich kostet so eine Transplantation jedes mal ca. 150.000 € - bei einem erfolgreichen Verlauf noch einmal 100.000 € für die lebenslange Überwachung. Ein Batzen Geld.

Sind zehn, zwanzig, dreissig Jahre 250.000 € Wert? Jetzt beginnen aber die Probleme: was ist mit den etwa 30 % der Patienten, die im Laufe ihrer Erkrankung auch noch eine PNH entwickeln? Diese müssen dann zusätzlich zu der Immunsuppressions-Therapie mit ATG/ALG auch noch Soliris nehmen - zum Schnäppchenpreis

In Großbritannien ist das ganz einfach, dort gibt es klare Zahlen: eine Therapie darf maximal 30.000 € pro gewonnenem Lebensjahr kosten. Die Transplantation wäre damit für mich drin, da aie mir ein - verkürztes, aber min. 10 jähriges - Überleben ermöglicht. Wäre auch Soliris drin? Schwer zu sagen: denn mit 35 hätt' ich ohne Transplantation noch etwa 10 Jahre zu leben. Das wär' dann schon über dem Limit.

Da ist eine Transplantation schon ein echtes Budget-Angebot.

„An manchen Tagen habe ich mir gewünscht, Krebs zu haben."

So beginnt der Bericht des US-Amerikaners Mark Schreiber, der am 21. Januar in der Zeitschrift Newsweek erschienen ist. Er fährt fort:

„Wenn ich zufällig Leute kennenlerne, sage ich ihnen manchmal, ich hätte Krebs. Sag ich ihnen, ich hätte eine schwere aplastische Anämie, bekomm ich als Antwort, auch ihre Tante Sheila hätte Anämie oder schlimmer: ‚Gott sei Dank ist es kein Krebs'. Das waren in etwa auch die Worte, die der Hämatologe zu mir sagte, als er mir das Ergebnis der Knochenmarkbiopsie mitteilte: ‚Die gute Nachricht ist, dass es keine Leukämie ist!'".

Mark Schreiber berichtet von dem Abgrund, der sich vor einem auftut - dieser Mischung aus Hoffnungslosigkeit mangels spezieller Medikamente, gesicherter Therapien und fehlender Forschung, da sie sich für eine so seltene Krankheit einfach nicht lohnt. Im Amerikanischen wurde für seltene Krankheiten der Begriff 'Orphan-Disease' geprägt'. Eine Krankheit mit der man - wie als Waise - allein gelassen ist. Wie drückte es Mark Schreiber so treffend aus: "Als Waise beneidest du andere um ihre Familien, selbst wenn es solche Horrorfamilien wie Krebs sind."

Zahlreiche Leser haben diesem Artikel ihre Kommentare hinzugefügt: fast allen ging es ähnlich. Am besten gefiel mir der Beitrag von Barb:

Not that i want to look bad, but no one really believes that i have a life threatening illness because no one has heard of it.

Aber ganz, ganz ehrlich: ich möchte wirklich nicht mit Krebs tauschen.

Die Ironie in der ganzen Situation: ich gehöre zu einer 'Risikogruppe' und darf deshalb weder Blut noch Plasma, Knochenmark, Organe, Sperma, etc. spenden. Geregelt ist dies im Transfusionsgesetz und den dazugehörigen Richtlinien vom Paul-Ehrlich-Institut in Zusammenarbeit mit der Bundesärztekammer.

Entsprechend der letzten "Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten (Hämotherapie) gemäß §§ 12 und 18 des Transfusionsgesetzes (Novelle 2005)” vom 05.11.2005 sind in Deutschland

Personen, deren Sexualverhalten oder Lebensumstände ein gegenüber der Allgemeinbevölkerung deutlich erhöhtes Übertragungsrisiko für durch Blut übertragbare schwere Infektionskrankheiten (HBV, HCV oder HIV) bergen

von der Blutspende ausgeschlossen. In einer Fußnote wird noch klargestellt, wer ein deutlich erhöhtes Risiko hat:

z. B. homo- und bisexuelle Männer, Drogenabhängige, männliche und weibliche Prostituierte, Häftlinge

Da es den meisten Angehörigen einer 'Risikogruppe' nicht auf der Stirn geschrieben steht, dass sie von der Blutspende ausgeschlossen sind, gibt es eine freiwillige Selbstauskunft. Zur wahrheitsgemäßen Auskunft wird da niemand gezwungen. Schon seit Jahren werden die Blutspenden aber auch mit dem PCR-Test untersucht, mit dem eine Hepatitis/HIV-Infektion schon nach wenigen Tagen festgestellt werden kann. Ich persönlich kenne eine ganze Reihe von Schwulen, die das Blutspenden als regelmäßigen und kostenlosen HIV, Hepatitis und Syphilis-Test nutzen. Und ich bin Ihnen dankbar für Ihr 'Risiko-Blut'.

Warum dieser ganze Sermon? Ich habe mich über den Eintrag "Schwules Blut tut nicht gut" im Blog 'Gay West' geärgert. Der Beitrag erweckte den Eindruck, dass nur in Polen Schwule von der Blutspende ausgeschlossen wären. Und zwar nicht aus medizinischen Gründen:

Man könnte natürlich annehmen, es gehe dem polnischen Gesundheitsministerium gar nicht so sehr darum, Infektionen auszuschließen. Womöglich fühlen sich die Verantwortlichen unseres östlichen Nachbarn einfach nur nicht wohl mit der Tatsache, dass stramme polnische Heteros zukünftig mit schwulem Blut rumlaufen müssen. Denn wer weiß schon, ob man von schwulem Spenderblut nicht selber schwul wird?

Das Schwule auch in Deutschland von der Blutspende seit Jahren ausgeschlossen sind, wurde mittlerweile durch zahlreiche Kommentare zu dem Blog-Eintrag richtig gestellt; in einer Anmerkung ergänzt der Blogger dazu:

"Der Beitrag ist eine Anklageschrift gegen eine absurde Praxis, darauf ausgerichtet zu beschämen und durchaus auch um zu provozieren. Polen diente dabei als Aufhänger. Das war zumindest meine Intention. Und es hat funktioniert. Man redet wieder über den Blutspende-Bann."

Achso, das war also nur Polemik? Ein bisschen Polen-Bashing um eine Diskriminierung gegen Schwule aufzudecken. Nee, schon klar.

Kleines Update: Ich habe zu dem Thema 'Schwule dürfen kein Blut spenden' noch ein wenig recherchiert. Wenn man dem FOCUS Glauben schenken mag, sind auch die Blutspendedienste von dem kategorischen Ausschlusss von Schwulen nicht mehr überzeugt:

"Wir setzen nur um, was der Gesetzgeber vorschreibt", erklärt dazu Lübbo Roewer, Pressesprecher des Deutschen Roten Kreuz, gegnüber FOCUS Online. Und das ist in diesem Falle das Transfusionsgesetz. Es soll den Empfängern einer Blutspende größtmögliche Sicherheit garantieren.

Das scheint zu funktionieren: Tatsächlich ist das Risiko, sich an gespendetem Blut mit HIV anzustecken, verschwindend gering: „Es liegt bei eins zu 1,5 Millionen - die Gefahr, dass einem die Decke auf den Kopf fällt, ist größer", so Lübbo Roewer.

Das garantieren aber nicht die strengen Auswahlkriterien für Spender, sondern die modernen Testverfahren, die HI-Viren zuverlässig aufspüren. Denn die Angaben der Spender zum Sexleben oder Krankheitsgeschichte werden nicht überprüft.

Hat Herr Roewer jetzt gesagt, dass die Selbstauskunft sowieso nicht beachtet wird? Oder dass durch die PCR-Diagnostik eine ausreichende Sicherheit gewährleistet wird?

Übrigens gibt es auch einen Verein, der sich dafür einsetzt, dass Schwule das Recht zu einer lebensrettenden Blutspende und/oder Plasmaspende bekommen - Schwules Blut e.V.

Anmerkung: Das obere Foto mit den Blutspende-Beuteln stammt aus dem Flickr-Album von Montuno, das mittlere Bild mit dem Venenezugang stammt aus dem Flickr-Album von BW Jones, das untere Bild 'Prima Blut' stammt aus dem Flickr-Album von Francisca Bravo - alle stehen unter der Creative Commons Lizenz.

Wer sich heute innovativ von seinen Mitmenschen absetzen möchte, greift zur Videokamera und veröffentlicht sein Leben bei Youtube oder anderen Videoportalen. Wer hätte gedacht, das man dort auch Clips zu Aplastischer Anämie findet. Deutlich von den Strapazen und Schmerzmitteln gezeichnet berichtet dort James Price von dem Einsetzen seines Hickman-Katheters am vorherigen Tag:

Ganz ehrlich: so bewegend so ein Eintrag auch für die Mitmenschen sein kann, mir ist er etwas zu persönlich.

Ein anderer Clip bei YouTube zeigt eine Auto-Versteigerung. An sich nichts spektakuläres, wenn es nicht ein Fundraiser für die Kosten einer Knochenmarktransplantation wäre. Sarah leidet unter einer durch PNH verursachten aplastischen Anämie - zu ihrem Glück steht mit ihrer Zwillingsschwester Chelsea eine perfekte Spenderin bereit. Den Clip kann man hier sehen, mehr Informationen über die beiden und den Verlauf der Transplantation erhält man in ihrem Blog.

Als unkreativer Jurist habe ich auf einen Slogan Generator zurückgegriffen, der einem nach Eingabe eines Stichwortes Werbeaussagen ausspuckt. Hier die besten Vorschläge:

• Because PNH is Complicated Enough (ja, das kann ich unterschreiben)
• Spreads Straight from the PNH (nun ja, das Blog beschäftigt sich mit PNH, aber meine blutbildenden Stammzellen sind für den Inhalt wirklich nicht verantwortlich)
• Got a PNH? You're in Luck (auch wenn mir die Krankheit Gelegenheit gibt, mein Leben zu überdenken, ist das nun wirklich keine glückliche Fügung).
• I've Seen The Future, and It's PNH-Shaped (mit der Krankheit werd' ich noch ein wenig leben müssen, aber durch sie lass ich mir doch noch nicht vorschreiben, wie ich zu leben habe).
• Discover the PNH Difference (hmm, klar macht einen PNH fertig, aber müssen das Nicht-Betroffene unbedingt entdecken?)
• Better Living Through PNH (das ist nun mal glatt gelogen und unzutreffend)
• It's Good To Talk About PNH (ich kann mir nettere Themen vorstellen)
• PNH Just Feels Right (ich weiss ja nicht ...)

Aber mein Favorit ist:

Nothing Sucks Like A PNH

Der wird ab jetzt als meine Headline genutzt. Aber vielleicht hast Du eine bessere Idee? Über das Kommentarfeld kannst Du Deinen Vorschlag kundtun!

Anmerkung: Das Bild 'Slogan' ist dem Flickr Photostream von Gigiomc und steht unter der Creative Commes Lizenz.

Es war erstaunlich, welche Entsetzensschreie ich vor, während und nach der BSE-Panik durch das simple Auslutschen eines Ossobuco-Knochens provozieren konnte.

Das Entsetzen packt einen auch, wenn man sich die Statistiken über den Erfolg von Knochenmarktransplantationen bei Aplastischer Anämie anschaut. Aber darüber will ich mir erstmal keine Gedanken machen.

Ihre medizinische Empfehlung dürfen mir die Ärzte von der Uniklinik Ulm im Juni mitteilen. Auf Anraten meines Arztes habe ich dort um einen Termin gebeten - heute kam der Anruf: am 12. Juni darf ich mich 'vorstellen'.

Die Zeit bis dahin werde ich nutzen, leckere Rezepte wie Ossobuco alla Milanese nachzukochen. Mag jemand mit 'ner Flasche Rotwein vorbeikommen? Ach ja Jungs, Safer Sex hin oder her: dann wird gelutscht, gesaugt und geschluckt!

Anmerkung: Das Foto ist dem Flickr Photostream von theycallmefranz entnommen und steht unter der Creative Commons Lizenz.

Mir geht es ja auch nicht anders. Ich bin fast täglich auf der Suche nach Informationen zu AA & PNH und finde häufig Dinge, die nicht wirklich mit dem Thema zu tun haben. Manchmal sind aber auch echte Perlen dabei. Heute zum Beispiel ein Eintrag aus dem Neubaublog von Frollein Finch und den Herren LiRoy und Pulsiv:

leute die auf jede frage eine antwort haben sind langweilig. herr s. war mein lieblingspatient. er hatte für jede antwort noch zwei fragen. herr s. hatte nie verstanden, was er zwischen all den todkranken auf unserer station zu suchen hatte. er fühlte sich vollkommen gesund. irgendein hinterlistiger arzt hatte aber aplastische anämie bei ihm diagnostiziert, und so musste er jeans gegen krankenhauskittel und seine wohnung gegen ein patientenzimmer in sterilpflege tauschen.

Der Eintrag ist auf jeden Fall lesenswert! Er zeigt von der anderen Seite des Krankenhausbettes, dass es einem mit einer aplastischen Anämie nicht unbedingt schlecht gehen muss. Zu gern würde ich aber wissen, was aus Herrn S. geworden ist. Ich hoffe nur, dass ich nicht so ein anstrengender Patient war. Und ich versichere, dass mir kein Zivi die 'Du & Ich' aus dem Kiosk bringen musste.

Time to strip down
Just pop that zipper for me
And work that thing out
Just expose it
'Cause you know it's, alright (alright)
Are you ready to let it go tonight? (tonight)
Let it go, here we go
Just let it slip inside
That's right, here we go

Heute haben wir entschieden, dass statt mir unser Nachbar Didi mit Frank auf's Konzert geht. Ich hatte mich sehr auf das Konzert gefreut, pack' das aber gesundheitlich nicht. Ich kann unmöglich drei Stunden stehen - und mir die Rückseite der anderen Konzertbesucher von meinem Sitz aus anzusehen ist auch nicht schön.

Ich bin so schon durch eine ständige Müdigkeit in meinem Tagesablauf beeinträchtigt: an manchen Tagen möchte ich das Bett nicht verlassen. Diese besondere Form der Erschöpfung hat in der Onkologie/Hämatologie den Namen Fatigue-Syndrom (ausgesprochen: Fatieg) erhalten, was soviel wie "Ermüdung, Mattigkeit" bedeutet. Anders als normale Müdigkeit, etwa am Abend oder nach körperlichen Anstrengungen, kann Fatigue nicht durch ausreichenden Schlaf überwunden werden. Bei mir wird dieser Zustand teilweise durch die Erkrankung selbst aber auch durch das Medikament Soliris® ausgelöst. Herrje, wer keine rote Blutkörperchen hat, kann halt nicht joggen gehen.

Anmerkung: Das Foto von Kylie Minogue steht unter der Creative Commons-Lizenz und wurde bei Flickr dem Album von Iaw Keven entnommen.

Außerdem war ich heute zu meiner 14tägigen Therapie im Krankenhaus. Die Blutwerte waren okay (Hb 6,8), Transfusionen waren nicht notwendig. Nur wurde mein behandelnder Arzt echt ungehalten, als er meine Zigarettenschachtel sah. Dass ich in meinem Zustand noch rauchen würde, wäre absoluter Wahnsinn. Studien hätten bewiesen, dass selbst Patienten mit akutem Lungenkrebs, die auf der Pallativstation mit dem Rauchen aufhörten, eine längere und qualitativ bessere Lebenserwartung hätten, als weiterhin rauchende Patienten.

Des weiteren hat mir der Arzt ans Herz gelegt, mich an der Uniklinik Ulm bei den deutschen Spezialisten für AA und PNH vorzustellen. Ich solle dort die weiteren Behandlungsmöglichkeiten (=Hochdosis-Chemotherapie, Immunsuppressionstherapie) besprechen. Mal ehrlich: hört man bei solchen Ratschlägen mit dem Rauchen auf? Auf der KMT-Station hätt' ich dafür doch genügend Zeit.

Yehuda berichtete in seinem Blog über seine Blutwerte wie über den „Kurs des Dow Jones", aber so konnten Freunde und Familie seine Situation verfolgen und nachvollziehen, wie es ihm ging; gleichzeitig versorgt er damit andere Betroffene mit Informationen über die Erkrankung. Die Leser konnten die Frustration spüren, als seine Ärzte nach der richtigen Behandlung suchten - Unterdrückung des Immunsystem mit einem ATG Serum, so dass das Knochenmark sich wieder aufzubauen kann, aber lange diskutierten, ob ein Serum von Kaninchen oder vom Pferd die richtige Wahl wäre oder ob letztlich nur eine Transplantation helfen würde.

Belastend für Yehuda war die Tatsache Sache, dass er sich nicht immer schlecht fühlte. In einem Beitrag vom 1. Januar beschrieb er, wie ein Freund ihm "die große Heilkraft des Romans 'Catch-22'" empfahl. Die Romanfigur John Yossarian "hatte das gleiche Gefühl, das auch Yehuda im Krankenhaus hatte". Das Dilemma seines Gesundheitszustand beschrieb Yehuda mit den Worten: "... wenn ich schon ein wenig mehr krank wäre, wüssten sie, was mit mir zu tun sei, und wenn es mir ein wenig besser ginge, dann wäre ich gesund. Ich bin in einer Situation, wo sie nicht genau wissen, was zu tun ist..."

Solche Situationen kenne ich nur zu gut: eine Armada von Oberärzten, die um mein Krankenhaus herumstehen und darüber diskutieren, was als nächstes zu tun sei. Ärzte die von weiteren 'Therapieoptionen' sprechen und dabei tunlichst das Wort 'Knochenmarktransplantation' vermeiden. Im Prinzip versuchen sie damit ihre eigene Macht- und Hilflosigkeit zu verdecken. Was ich sehr gut nachvollziehen kann.

Das Blog von Yehuda Solomont ist hier: http://www.judahsolomont.com/

PS: sehr hübsch ist übrigens das 'Video-Update‘ vom 20. September das im Stil einer Pressekonferenz gehalten ist. Auch Yehuda scheint nach dem Motto 'Schlecht gelaunt und Spaß dabei' zu leben ;-)

Gutes Knochemark:

Schlechtes Knochenmark:

©2007 Rector and Visitors of the University of Virginia, Charles E. Hess, M.D., Lindsey Krstic, B.A.